Jeg har hjemme i sengeland

For en uge siden (27+4) var vi ovre på det der Rigshospital igen. Hvor de så kunne sige at bebisen ser ud til at vokse godt nok, men at der er for meget fostervand. Og at noget "flow" i bl.a. navlestrengen ikke ser rigtigt ud og "hvis det var et normalt barn, som måske heller ikke voksede så meget så ville det være meget bekymrende" Men fordi vores barn ikke er normalt så kan det også være det ikke betyder noget som helst, især når nu den lille baby-mavse var tyk nok. Hun ville bare lige sige det, fordi hvis det nu var fordi moderkagen var ved at stå af så kunne den lille godt dø inde i maven. Jeg ved ikke om vi kom til at fremstå som de mest urealistisk ubekymrede forældre i verden, men den oplysningen røg ligesom bare med det samme ned i affaldskværnen, hvor der i forvejen ligger en "hvis den hjerteklap holder op med at virke inden barnet er født er der ikke noget vi kan gøre" For det har, et eller andet sted, ikke rigtigt nogen relevans. Alternativet er jo at de sætter fødslen igang nu og det ville vores lille Ananas med garanti ikke overleve.

Hvad der til gengæld har relevans er alt det der ekstra fostervand. Indtil videre skal jeg tjekkes igen på næste torsdag og så med en eller to ugers mellemrum alt efter hvordan det ser ud. Hvis de bedømmer at livmoderen er så spændt at den næsten ikke kan vokse mere eller at livmoderhalsen bliver kortere, så vil de dræne noget af fostervandet. Og det indgreb indledes åbenbart med lungemodnende medicin, for den store psykonål kan godt forstyrre så meget at vandet går - for så vidt en risiko der ikke er så voldsom, for de dræner jo netop fordi man ellers ville gå i fødsel af sig selv. Ordet "lungemodner" er bare så voldsomt.

Jeg er virkelig bange - virkelig, virkelig bange - hele tiden. Min største frygt er at føde for tidligt og har været det lige siden uge 24, hvor de der mini-mini-børn bliver sådan nogle der måske kan leve. Også selvom vores barn ikke ville kunne det. Især fordi vores ikke ville kunne det.

Jeg går rundt med vores dyrebare lille dreng inde i min mave og det eneste jeg kan gøre for ham er at give ham ro og plads og næring og tryghed indtil han har vokset sig så stor at han måske, bare måske, har en chance for at klare den når han kommer ud. Hvilket som minimum er uge35-36 når lungerne er færdige. Det er ikke til at bære hvis jeg ikke engang kan det.

---------

PS så er det der ekstra fostervand da i øvrigt en pain. Velkommen bækkenløsning og voldondt i ryggen. Og velkommen 90% af døgnet tilbragt i sengen. I det mindste mærker jeg ikke meget til de der (åbenbart mange) plukveer, ud over at min mave tit er stenhård, især når jeg står op.

Single ventrikel, pulmonal atresi med intakt septum

Min onkel er overlæge og ved derfor en hel masse om én ting - men intet om noget som helst andet. Hver gang nogen i familien har spurgt ham om den ene eller den anden sygdom lyder svaret "jeg er ikke den slags læge" Hjertelægen inde på Riget var af nøjagtig samme støbning. Han kunne kun sige noget om hjertet. Det var han til gengæld også rigtig god til.

Ananasens højre hjertekammer er ikke ret udviklet og virker derfor ikke. Så længe den lille skid er inde i maven gør det ikke noget, for der er en åre der gør at blodet selv kan løbe ned til lungerne. Den lukker sig når barnet bliver født og derfor er man nødt til at operere umiddelbart efter fødslen. Så vidt så (forholdvis) godt. Han synes desværre også at det så ud til at den ene hjerteklap på det hjertekammer der virker så ud til at være lidt utæt. Og det kan være noget rigtig skidt, for hvis den der klap holder op med at virke mens bebisen er inde i maven så er der bare ikke noget at gøre. Til gengæld har den jo virket indtil nu, og han sagde at hvis den virker igennem hele graviditeten er der ikke nogen grund til at tro den pludselig holder op med det efter fødslen. Vores indtryk er at Ananas er en stærk lille baby - den vokser jo som den skal og boinker lystigt rundt inde i min mave. Men vi er jo også dens far og mor, så det skal vi måske synes. Vi har jo heller ikke rigtigt noget sammenligningsgrundlag.

Den første juni skal vi over på Rigshospitalet igen, hvor både hjertelægen og en af de andre scanningslæger vil være der, og så kan vi forhåbentlig få et samlet billede af hvad der (ikke) kan/skal gøres. Og ellers er der jo ikke andet for end at vente på fødslen, for i virkeligheden er det jo først der vi (og lægerne) kan træffe en endelig beslutning. I mellemtiden tæller vi ned til 28 uger, hvor barnet officielt, både medicinsk og juridisk, er et barn.

I dag er jeg 23+1

Mini-opdatering

Jeg er her stadig. Det er slet ikke det. Jeg ved bare ikke helt hvad jeg skal sige.

Vi er ikke blevet så forfærdeligt meget klogere, for Ananas fortsatte stilen med at ligge forkert. Men på onsdag skal vi over på Riget igen og så er der en hardcore hjerte-specialist der skal scanne.

Til gengæld er de søde på Rigshospitalet. Så søde at man kunne tude. Jamen tænk, hun pausede scanningen hver gang vi spurgte om noget og fortalte løbende undervejs hvad hun så på. Og fandt et ledigt lokale bagefter hvor vi kunne få en ordentlig snak om det videre forløb.

Hun spurgte hvordan vi havde det med at skulle føde derovre - og om det var relevant hvis der nu alligevel ikke var noget de kunne gøre. Da vi kom hjem og fik vendt dagen var vi slet ikke i tvivl. Vi stoler ubetinget på at de ved hvad de laver derovre og kan tage sig af vores barn (ligemeget situationen) I Odense har vi kun haft en rigtig dårlig følelse.