Single ventrikel, pulmonal atresi med intakt septum

Min onkel er overlæge og ved derfor en hel masse om én ting - men intet om noget som helst andet. Hver gang nogen i familien har spurgt ham om den ene eller den anden sygdom lyder svaret "jeg er ikke den slags læge" Hjertelægen inde på Riget var af nøjagtig samme støbning. Han kunne kun sige noget om hjertet. Det var han til gengæld også rigtig god til.

Ananasens højre hjertekammer er ikke ret udviklet og virker derfor ikke. Så længe den lille skid er inde i maven gør det ikke noget, for der er en åre der gør at blodet selv kan løbe ned til lungerne. Den lukker sig når barnet bliver født og derfor er man nødt til at operere umiddelbart efter fødslen. Så vidt så (forholdvis) godt. Han synes desværre også at det så ud til at den ene hjerteklap på det hjertekammer der virker så ud til at være lidt utæt. Og det kan være noget rigtig skidt, for hvis den der klap holder op med at virke mens bebisen er inde i maven så er der bare ikke noget at gøre. Til gengæld har den jo virket indtil nu, og han sagde at hvis den virker igennem hele graviditeten er der ikke nogen grund til at tro den pludselig holder op med det efter fødslen. Vores indtryk er at Ananas er en stærk lille baby - den vokser jo som den skal og boinker lystigt rundt inde i min mave. Men vi er jo også dens far og mor, så det skal vi måske synes. Vi har jo heller ikke rigtigt noget sammenligningsgrundlag.

Den første juni skal vi over på Rigshospitalet igen, hvor både hjertelægen og en af de andre scanningslæger vil være der, og så kan vi forhåbentlig få et samlet billede af hvad der (ikke) kan/skal gøres. Og ellers er der jo ikke andet for end at vente på fødslen, for i virkeligheden er det jo først der vi (og lægerne) kan træffe en endelig beslutning. I mellemtiden tæller vi ned til 28 uger, hvor barnet officielt, både medicinsk og juridisk, er et barn.

I dag er jeg 23+1

Påskeplim

Vel ude på den anden side af påske og hverdagen banker for alvor på nu Manden skal afsted på arbejde efter tre ugers fri.

Påsken blev skudt igang allerede tirsdag hvor vi var på par-date i IKEA med Esserne. Nu er Es og Prinsessen også flyttet sammen og så syntes vi det var på tide at stige et par trin på "trist par"-skalaen. Således brugte vi størstedelen af en ellers helt almindelig tirsdag med at rende rundt i IKEA og være på "gækkejagt" - hvor vi i øvrigt aldrig fandt post nummer 2, på trods af at vi var fire meget entusiastiske voksne mennesker på adskillige laps i tv-møbel sektionen. Mænnerne åd om kap i tyve kødboller (som var grunden til hele IKEA-turen) og på et tidspunkt foreslog Manden at bagefter kunne vi jo gå i babysam og kigge på barnevogne. Efterfulgt af et ondskabsfuldt internt grin med mig. Esserne opfattede godt det ondskabsfulde grin, men kunne overhovedet ikke se hvad der skulle være så slemt ved at se på barnevogne i babysam. Det fandt de så ud af da de desorienterede stod midt i junglen og forsøgte at forstå liggemål, teleskopstel, lift og adskillige tykke kataloger med flere barnevogne end de nogensinde havde forestillet sig kunne findes. Som let øvede udi disciplinen "vælg en barnevogn" gentog vi skadefro det ondskabsfulde grin. Men måske ikke den bedste strategi når nu vi forsøger at overtale dem til at de også skal lave en bebs.

Så var der onsdag som et lille interlude i København, hvor I (stadig) må nøjes med den skrabede udgave, som i påskeplim sammenhæng er at vi var i botanisk have og spiste is og så en skildpadde.

Resten af ferien blev tilbragt hos mine forældre efter en ikke ret behagelig togtur hvor vi ikke kunne få pladsbilletter. Det var den sædvanlige omgang venner-familie-sol-mad-havevandring - nu krydret med "hvad for noget babystrik synes du er sødest i det her katalog?" og en håndfuld mennesker der klapper mig på maven når de ser mig.

Vi sluttede af med maner i onsdags med en tur rundt i byen på jagt efter billigt efter-påskeslik. Ikke at der var overvældende meget, eller at det var overvældende billigt, men jeg fik da opstøvet nogle af de fantastiske små chokoladeæg med diverse fyld. I gul kanin-bamse.

Det Store Bryllup

Jeg ser Bryllup på tv2. De har FIRE værter OG en masse standby-eksperter. Og lige før, ing, så kom The Beckhams og så havde hun en HAT på!

Det er vildt, siger jeg jer.

Ikke at jeg er royalist eller noget. Jeg er faktisk ret overbevist anti-royalist. Men jeg elsker den studie udi media-hysteri sådan en dag udvikler sig til. Både på tv2 og DR. Og noget sjov skal jeg da have ud af min licens.

Desuden er det jo ikke mine skattekroner det går ud over i dag.

Når andre siger det man ikke selv kan finde ord for

Ovre fra XKCD (som også i øvrigt er en fantastisk tegneserie)

Jeg en iPhoneblogger

Vi er taget på påskeferie hos mine forældre og deres lig af en computer er stået af. Men så er det jo heldigt at man har en mor med iPhone. Med autocorrect så undskyld hvis der er latterlige typos.

Ananas lå for en gangs skyld rigtigt i onsdags, men i må lige vente med den udførlige opdatering til jeg kommer hjem til et tastatur. Efter omstændighederne har vi det vist fint. Vi skal først til scanning igen første juni, så vi håber vi kan få en måneds tid hvor vi kan nyde en "normal" graviditetstid.

I dag står den på mormor, og det plejer ikke at være dårligt. Men først skal vi lige i fakta og anskaffe nogle af de nye slags sunlolly. Nogen der ved om de er gode?

Brok brok brok med brok på

Det var jo heller ikke fordi det skulle gå hen og blive en bitter-blog det her. Det var ikke sådan ment. Slet ikke. Dybest set er jeg faktisk meget taknemmelig for rigtig mange ting, når det nu ikke kan være anderledes med den lille skid inde i maven. Så de ting ville jeg så skrive et indlæg om.

Men så vågnede jeg op i rigtig ækelt skodhumør, som kun er blevet marginalt bedre i løbet af dagen og så var det som om den mest fremtrædende følelse var den der stod "snyd" på. For jeg synes faktisk slet ikke at det er fair lavet at når man har en bebis inde i maven som er så syg så skal man stadig tage sig af resten af ens liv. Fx er jeg træt af at kontoen er faretruende tæt på minus fordi vi har været søde ved os selv og spist ude lidt vel ofte, og at rådne afleveringer i International Økonomi ikke laver og afleverer sig selv. Faktisk, hvis jeg nu skal være helt ærlig, så er jeg faktisk også lidt træt af at vi måske slet ikke får lov til at få nogen baby med hjem til sidst. For hvis vi trods alt bare vidste det kunne man lidt nemmere være fløjtende ligeglad med resten. Snyd, snyd, snyd at det ikke bare slår til at vi ville bytte med alt hvad vi har.

I det mindste er Ananas sådan et barn der regelmæssigt giver lyd fra sig. Så er der da i hvert fald i par minutter ind imellem hvor man kan ligge og morse med maven og være lidt mindre sur.

Udenfor

Det er ikke fordi jeg synes hele verden skal holde op med at være begejstrede over gravide kvinder.

Nogle gange føler jeg mig bare lidt udenfor midt i "det er så MAGISK at være gravid" og "Iiih, hvor bliver det SPÆNDENDE" og "Jeg vil bare SÅ gerne have en pige den her gang"

Mini-opdatering

Jeg er her stadig. Det er slet ikke det. Jeg ved bare ikke helt hvad jeg skal sige.

Vi er ikke blevet så forfærdeligt meget klogere, for Ananas fortsatte stilen med at ligge forkert. Men på onsdag skal vi over på Riget igen og så er der en hardcore hjerte-specialist der skal scanne.

Til gengæld er de søde på Rigshospitalet. Så søde at man kunne tude. Jamen tænk, hun pausede scanningen hver gang vi spurgte om noget og fortalte løbende undervejs hvad hun så på. Og fandt et ledigt lokale bagefter hvor vi kunne få en ordentlig snak om det videre forløb.

Hun spurgte hvordan vi havde det med at skulle føde derovre - og om det var relevant hvis der nu alligevel ikke var noget de kunne gøre. Da vi kom hjem og fik vendt dagen var vi slet ikke i tvivl. Vi stoler ubetinget på at de ved hvad de laver derovre og kan tage sig af vores barn (ligemeget situationen) I Odense har vi kun haft en rigtig dårlig følelse.

Lort med lort på

Så var vi så til scanning igen i torsdag. Med børnelæge og børnehjertekirurg som så kunne sidde der og sige at Ananas har en kompliceret hjertefejl. Og en cyste på lillehjernen og et navlebrok. Bare sådan hvis det ikke skulle være nok med et for lille højre hjertekammer og blod der løber den forkerte vej.

Så nu hedder det ligepludselig Rigshospitalet. Fordi det er der de har nogle der er gode til det hele på en gang og hvis den skal opereres skal det så lissom være med det samme og så nytter det ikke noget at sidde i Svendborg. Jeg håber bare de der eksperter på Rigshospitalet er sådan nogle der har tid til at tegne og fortælle og skrive nogle statistikker ned når vi skal over og hilse på dem på tirsdag.

Jeg ved godt jeg tidligere har udtalt at jeg savner København. Men det var nu ikke lige det her jeg havde i tankerne.

Det er bare noget rigtig lort. Lortelort, faktisk. Lortet lortelort med lort på.

PS. De mistænker stadig kromosomfejl - men de sagde at der ikke var nogen af de resterende der har dødelighed på 100%

Inde fra der hvor tiden står stille

Jeg ville egentlig skrive "undskyld jeg ikke skriver om andet end Ananas - det er jo ikke fordi det er det eneste der sker i mit liv"

Men så gik det op for mig at det er det faktisk. Med mindre jeg skal ud i at fortælle om at jeg vaskede tøj i weekenden (lys, rød og koge) og at jeg i søndags fik lavet en tredjedel af det matematik jeg er bagud (gauss-elimination, multiplikation af matricer og inverse matricer)

Og I morges da Manden kom hjem lykkedes det for første gang i lang tid at finde rigtigt ind til hinanden. Derind hvor der kun er plads til to og ens sjæl smelter sammen og alle føleser bliver rene og man har bare lyst til at holde fast og holde fast og holde fast. Jeg savner ham mens han sover.