Ronans historie

Ronans historie er historien om at miste et barn. Det er en historie om at skulle vælge, en historie om turen gennem systemet og om at gå på tværs af normen. Det er en historie om sorg og det er en historie om død. Det er historien om et lille liv der gerne ville, men til sidst ikke kunne mere. Men mest af alt er det en historie om ubetinget kærlighed.

Den 23. december 2010 stod jeg med en positiv graviditetstest i hånden. Det var den bedste julegave vi kunne få. På det tidspunkt havde vi prøvet i 1½ år, inklusiv en graviditet der gik galt indenfor det tidsrum der beskrives som "tidligt", så vi turde næsten ikke tro på det. Vi betalte os fra en tidlig ultralydsscanning, og da jeg så den der lille blinkende plet var jeg solgt. Tænk, at noget der kun er fem millimeter stort kan have et hjerte der banker. I 9. uge købte vi en scanning mere og fik blåstemplet babyen inde i maven - alt så ud som det skulle, og den kunne vrikke med fødderne. Man har jo set sådan nogle scanningsbilleder hundrede gange før, men jeg kan huske at jeg alligevel var virkelig forundret over hvor stor den var, og hvor meget den kunne. Hvor menneskelig den var, på trods af sine to små centimeter.

Jeg er så glad for vi købte de to scanninger, for efter det holdt scanningerne op med at være hyggelige - selvom selve scanningen ved nakkefoldsscanningen i Svendborg også var hyggelig, husker jeg den ikke sådan på grund af beskeden vi fik bagefter: Meget tyk nakkefold, høj risiko for Downs. Vi blev med det samme tilbudt en tid til en moderkagebiopsi, men vi valgte at vente med at tage stilling til vi havde snakket med en læge om det. Jeg husker at de talte til os, som om vi var i chok - i virkeligheden havde vi bare vekslet et enkelt blik, mig og Manden, og været enige: "Nå, men så får vi jo bare et barn med Downs, hvis det er" Selvfølgelig var det overvældende at skulle forholde sig til, men det var vores barn, derinde i maven. Vores barn der sprællede som en reje og blev beskrevet som "meget livligt lille foster" i vandrejournalen. Allerede inden vi gik i seng den dag var beslutningen truffet, tror jeg: der var ingen der skulle stikke en kæmpenål ind i min mave og forstyrre den lille baby unødigt.

Lægen som vi fik den afklarende snak med var heldigvis forstående, og henviste os i stedet til en såkaldt tidlig gennemscanning i Odense i 15. uge. Han fortalte os også at en tyk nakkefold også kunne være et tegn på hjertefejl eller andre misdannelser der var "uforenelige med livet". Det var der ingen der havde fortalt os, på trods af vi havde været til informationsmødet om risikovurdering. Pludselig handlede det ikke kun om risikoen for en kromosomfejl, der var til at leve med, og jeg blev frygteligt bange. Hjertefejl er jo sådan noget man kan dø af. Den tidlige gennemscanning gjorde os ikke meget klogere - de kunne ikke 100% sige der var noget galt, men de kunne ligesom heller ikke sige at der ikke var, og de pressede på for at vi skulle sige ja til en fostervandsprøve. Vi valgte dog at sige nej, og skiftede først mening da en senere scanning fastslog at der helt sikkert var noget galt, og det blev et spørgsmål om at finde ud af hvad. Prøven viste negativ for alt hvad de kunne komme i tanke om at teste for, og i sidste ende måtte vi konkludere at det bare var sort uheld at vores lille baby var så syg.

Scanningerne inde i Odense husker jeg som aldeles hæslige. Vi følte ikke vi blev mødt med nogen som helst form for forståelse, og vi gik altid derfra med følelsen af at de forsøgte at presse os til at afbryde graviditeten. Jeg husker især en dag hvor vi snakkede om fostervandsprøve, hvor vi sagde at det ikke betød så meget for os, for hvis det var Downs så fik vi jo bare et barn med Downs og hende scanningslægen så svarede "Men I skal jo også huske at tænke på at Downs også kan medføre andre misdannelser" Som om vi ikke havde tænkt over det. Som om at hvis hun bare fortalte os det, så ville vi jo med det samme ændre mening. Og den dag vi var til ekstra scanning med børnelæge og hjertekirurg på sad den almindelige scanningslæge og hjertekirurgen og hviskede sammen. Som om vi ikke var der. Jeg lå og kiggede op i loftet med tårerne strømmende ned ad kinderne, for det var jo tydeligt ud fra billederne og deres hemmelige mumlen at der var noget galt. Først efter tre kvarter fortalte de hvad de havde set - men der var ingen der tændte lyset eller rullede fra. Eller så meget som tilbød mig en rigtig stol i stedet for briksen. Børnelægen var heldigvis rigtig sød, selvom han åbenbart var lidt overflødig, og han spurgte ind til om vi var ok med at skulle over på Rigshospitalet, for når der var nåde galt med både hjerte, hjerne og rygmarv har de ikke ekspertisen til det i Odense. Vi var bare begejstrede for at slippe for OUH, og hvis det var på Rigshospitalet de kunne gøre noget for vores baby, var det jo der vi tog hen.

Vi nåede tre scanninger på Riget. Først en "almindelig" scanning for at få os ind i systemet og tjekke hvordan det hele så ud, og derefter en scanning med en virkelig dygtig hjertelæge der uden tvivl i stemmen konstaterede hvad der var galt med Ananasens hjerte. Den dag spurgte vi også til kønnet, for det var blevet så vigtigt for os at finde ud af så meget om babyen som vi kunne, lære den at kende, hvis nu vi ikke kunne få så længe sammen med den. Hverken mig eller Manden blev overraskede over at få at vide det var en dreng, derinde i maven. Det var også det vi selv havde tænkt. Vi fik hele maj måned fri for scanninger og sygehuse og det var så rart at have en hel måned hvor vi kunne lade som om alting var helt almindeligt og bare nyde graviditeten. Selvfølgelig var det ikke helt almindeligt, for vi snakkede lige dele barnedåb og begravelse, men vi havde tid til hinanden, tid til at være en lille familie på tre.

Sidst i maj reddede jeg mig en bækkenløsning, og det var måske i virkeligheden ikke så mærkeligt, for da vi var til tjek på Riget den 1. juni konstaterede de at der var alt for meget fostervand. Mængden så bestemt ikke mindre ud da jeg var til et hysterisk-gravid-det-gør-ondt-men-jeg-ved-ikke-om-det-er-alvorligt-tjek i Svendborg ugen efter. Det var en ret hyggelig scanning, og i dag kan jeg godt blive ked af at Manden ikke var med (han sov, og det var jo bare et tjek for min sjælefreds skyld) - det var sidste gang en scanning viste en levende baby i min mave.

Fire dage senere, den 14. juni, blev det konstateret at vores lille dreng havde givet op, og var død ligeså stille inde i maven. Fødslen blev sat i gang og den 16. juni klokken 9.34 kom vores dejlige lille dreng til verden. Han blev sparet for en helt urimelig kamp, og vi blev sparet for at skulle træffe nogle helt urimelige beslutninger. Ronan var så syg at det ikke engang var sikkert de kunne have opereret ham, og selv hvis de kunne ville han være svært handicappet - men hvordan og hvor meget ville have været umuligt at forudse. Når alt kommer til alt er vi glade for han traf beslutningen selv. Vi ved vi gav ham alle de chancer og muligheder vi kunne, og selvom det gør så ondt i hjertet at vi ikke kunne gøre mere, så ved vi at han har fået fred.

Der er ingen billeder af Ronan på bloggen. Ikke fordi jeg ikke vil dele, men det er lidt for privat at dele med hele internettet på én gang og det er måske heller ikke hele internettet der har lyst til at se de billeder. Men der er et scanningsbillede, et billede af maven og en lille video hvor maven hopper. Der er også historier til alle billederne i Ronans album.

Fødselsberetningen kan læses i del 1, del 2 og del 3

Sorgen er en stor og underlig størrelse, og det er en daglig kamp (nogle dage hårdere end andre) at finde et ståsted i den. Mit udgangspunkt er at jeg gerne vil huske Ronan for det fantastiske lille menneske han var, og ikke som den begivenhed der kom og ødelagde mit liv. Det lyder måske indlysende, men det er langt fra simpelt at holde fast i det, og jeg har skrevet (og skriver stadig) mange indlæg om at finde balancen i et liv der er ligesom før, men samtidig fundamentalt anderledes. Der er øget selvtillid, vrede, afmagt, kærlighed, dårlig samvittighed, savn, store spørgsmål, kaos, ensomhed og alt derimellem.

Jeg er blevet spurgt "Hvordan kom I dertil, hvor I blev enige om at I ville det barn uanset hvad?" og svaret kan læses her, evt. sammen med svaret på spørgsmålet "hvorfor lige os"

Alle indlæggene om Ronan både i og udenfor maven kan læses under tags'ene graviditet, ananasen og Ronan - men jeg har da vist fået linket direkte til de fleste af dem her på siden. Undskyld det blev lidt langt - paradoksalt nok kan en historie om et liv der var alt for kort sagtens være lang.

Konen, 2/10-2011

7 kommentarer:

  1. Selv om jeg jo har hørt Ronans historie før, er det stadig rørende at læse om ham. Han var så elsket og jeg beundrer at I så ubetinget valgte ham til.
    Kh. Lena, mor til Linus der bor oppe på en sky

    SvarSlet
  2. Tak fordi du deler :) Jeg kan stadig ikke finde ud af at dele her 12 år efter... selv efter jeg har fået en lille guldklump.
    kh Emma

    SvarSlet
  3. Hvor er det stort og smukt at læse om din og jeres kærlighed til jeres søn. Så ekstremt naturligt og rørende. Undskyld at jeg sender en "total-fremmed-kvinde"- kommentar, men det bevægede mig at læse om jeres valg af liv.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for kommentaren - de er altid velkomne :)

      Det kan stadig komme helt bag på mig (og gør mig stadig varm af taknemmelighed) at fuldstændig fremmede mennesker bruger både tid, tanker og følelser på Ronan.

      Slet
  4. Det er mit første besøg herinde på din blog og sprang direkte hen på dette indlæg. Det fik tårene til at trille i lind strøm. Hvor skriver du fint og levende om jeres lille guldklump. Glæder mig til at læse meget mere herinde. Jeg sender dig lige en mail senere mhp den kommentar du efterlod på min blog om et lille skriv om det dersens parforhold. // CamillaTe.dk

    SvarSlet
  5. Sikke en kamp
    og hvor dejligt I tog den, at I lod Ronan vælge.
    er meget rørt

    SvarSlet
  6. Hold nu op, en stærk beretning! Jeg er meget rørt; det kan ikke siges mere klart <3

    SvarSlet

Vidste du, at kommentarfelter dør, hvis ingen skriver i dem? True story.