Single ventrikel, pulmonal atresi med intakt septum

Min onkel er overlæge og ved derfor en hel masse om én ting - men intet om noget som helst andet. Hver gang nogen i familien har spurgt ham om den ene eller den anden sygdom lyder svaret "jeg er ikke den slags læge" Hjertelægen inde på Riget var af nøjagtig samme støbning. Han kunne kun sige noget om hjertet. Det var han til gengæld også rigtig god til.

Ananasens højre hjertekammer er ikke ret udviklet og virker derfor ikke. Så længe den lille skid er inde i maven gør det ikke noget, for der er en åre der gør at blodet selv kan løbe ned til lungerne. Den lukker sig når barnet bliver født og derfor er man nødt til at operere umiddelbart efter fødslen. Så vidt så (forholdvis) godt. Han synes desværre også at det så ud til at den ene hjerteklap på det hjertekammer der virker så ud til at være lidt utæt. Og det kan være noget rigtig skidt, for hvis den der klap holder op med at virke mens bebisen er inde i maven så er der bare ikke noget at gøre. Til gengæld har den jo virket indtil nu, og han sagde at hvis den virker igennem hele graviditeten er der ikke nogen grund til at tro den pludselig holder op med det efter fødslen. Vores indtryk er at Ananas er en stærk lille baby - den vokser jo som den skal og boinker lystigt rundt inde i min mave. Men vi er jo også dens far og mor, så det skal vi måske synes. Vi har jo heller ikke rigtigt noget sammenligningsgrundlag.

Den første juni skal vi over på Rigshospitalet igen, hvor både hjertelægen og en af de andre scanningslæger vil være der, og så kan vi forhåbentlig få et samlet billede af hvad der (ikke) kan/skal gøres. Og ellers er der jo ikke andet for end at vente på fødslen, for i virkeligheden er det jo først der vi (og lægerne) kan træffe en endelig beslutning. I mellemtiden tæller vi ned til 28 uger, hvor barnet officielt, både medicinsk og juridisk, er et barn.

I dag er jeg 23+1

Mini-opdatering

Jeg er her stadig. Det er slet ikke det. Jeg ved bare ikke helt hvad jeg skal sige.

Vi er ikke blevet så forfærdeligt meget klogere, for Ananas fortsatte stilen med at ligge forkert. Men på onsdag skal vi over på Riget igen og så er der en hardcore hjerte-specialist der skal scanne.

Til gengæld er de søde på Rigshospitalet. Så søde at man kunne tude. Jamen tænk, hun pausede scanningen hver gang vi spurgte om noget og fortalte løbende undervejs hvad hun så på. Og fandt et ledigt lokale bagefter hvor vi kunne få en ordentlig snak om det videre forløb.

Hun spurgte hvordan vi havde det med at skulle føde derovre - og om det var relevant hvis der nu alligevel ikke var noget de kunne gøre. Da vi kom hjem og fik vendt dagen var vi slet ikke i tvivl. Vi stoler ubetinget på at de ved hvad de laver derovre og kan tage sig af vores barn (ligemeget situationen) I Odense har vi kun haft en rigtig dårlig følelse.

Lort med lort på

Så var vi så til scanning igen i torsdag. Med børnelæge og børnehjertekirurg som så kunne sidde der og sige at Ananas har en kompliceret hjertefejl. Og en cyste på lillehjernen og et navlebrok. Bare sådan hvis det ikke skulle være nok med et for lille højre hjertekammer og blod der løber den forkerte vej.

Så nu hedder det ligepludselig Rigshospitalet. Fordi det er der de har nogle der er gode til det hele på en gang og hvis den skal opereres skal det så lissom være med det samme og så nytter det ikke noget at sidde i Svendborg. Jeg håber bare de der eksperter på Rigshospitalet er sådan nogle der har tid til at tegne og fortælle og skrive nogle statistikker ned når vi skal over og hilse på dem på tirsdag.

Jeg ved godt jeg tidligere har udtalt at jeg savner København. Men det var nu ikke lige det her jeg havde i tankerne.

Det er bare noget rigtig lort. Lortelort, faktisk. Lortet lortelort med lort på.

PS. De mistænker stadig kromosomfejl - men de sagde at der ikke var nogen af de resterende der har dødelighed på 100%